Podcast： Pfizer Express

或许你不知道，每年的十一月是「全球关注肺癌月」。

在全球范围内，肺癌是最常见也是最致命的恶性肿瘤。而来自于世界卫生组织的数据显示，差不多有六成的肺癌死亡率是发生在中国。因此当我们提到肺癌的时候，很多人的第一反应就是害怕甚至是恐慌。

但害怕和恐慌原因在于，其实我们对于肺癌还有很多问题并不清楚。

肺癌是什么样的一种病？它是怎么来的？我们对它有哪些常见的误解？我们可以做些什么来降低患病风险？更重要的还有现在有哪些诊疗技术方面的突破？

在全球关注肺癌月，我们邀请到了来自两位 VIP 乘客，他们都是资深的肺癌领域专家，来为我们做一些肺癌疾病的相关科普以及介绍。

【嘉宾】
荣嵩，辉瑞医学部医学总监
李雪琴，辉瑞肿瘤事业部肺癌领域负责人

【主播】
Nina，辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
Mengyi，来自声动活泼的 podcaster

【后期】
Onevoice
婉君

【主要话题】
[03:18] 如何定义肺癌？
[04:36] 为什么肺癌发现的时候大多数已经是晚期？检查出来我们应该怎么办？
[08:50] 我们对肺癌有什么样典型的误解？
[16:27] 免疫治疗是什么？
[22:32] 辉瑞在肺癌领域所做的努力
[24:08] 如何减轻肺癌患者的压力

【相关阅读】
全球肺癌关注月：即每年的11月，这是世界肺癌联盟在2001年11月发起的一项全球性倡议，目的是呼吁世界各国重视肺癌的预防，提高人们对肺癌的防癌、抗癌意识，普及肺癌的规范化诊疗知识。
靶向治疗：靶向治疗或靶向分子治疗（英语：Targeted Therapy、Molecularly Targeted Therapy）是一种以干扰癌变或肿瘤增生所需的特定分子来阻止癌细胞增长的一种药物疗法，癌症靶向治疗在被认为是比当今其他疗法更加有效，并且对正常细胞伤害更小的疗法。
驱动基因：与癌症发生发展相关的重要基因称为驱动基因，当驱动基因突变后，就会把癌细胞“驱动”起来。每种肺癌的主要驱动基因都是不一样的，知道了驱动基因，就知道了有哪些药物可以对抗它。
分子诊断：指应用分子生物学方法，检测患者体内遗传物质的结构或表达水平的变化而做出诊断的技术。主要是指编码与疾病相关的各种结构蛋白、酶、抗原抗体、免疫活性分子基因的检测。
肺癌的分类：为方便治疗，肺癌可大致分为非小细胞癌和小细胞肺癌。其中非小细胞癌（NSCLC）可粗分为三大类：肺腺癌、鳞状上皮癌，和大细胞癌。接近40%的肺癌属于肺腺癌，腺癌一般起源于周围肺组织；鳞癌大概占肺癌的30%，一般位于大气道附近；小细胞肺癌多数发生在大的气道，和吸烟有着极大的关系。
血脑屏障：指脑毛细血管壁与神经胶质细胞形成的血浆与脑细胞之间的屏障，和由脉络丛形成的血浆和脑脊液之间的屏障，这些屏障能够阻止某些物质（多半是有害的）由血液进入脑组织。

【关于我们】
微信公众号：辉瑞制药招聘
微信/社交媒体：声动活泼

数千年来，癌与人类如影随形。

癌症这个词最早是由希腊的一位名医希波克拉底（Hippocrates，公元前460－370年）提出的，他被誉为“医学之父”。 希波克拉底用“carcinos”和“carcinoma”来描述非溃疡性和溃疡性的肿瘤。 之所以用这样的一个词来命名这个病，是由于癌症的可扩散性，很容易让人联想到螃蟹那钳子向四处张开时的样子。Carcinoma是最常见的一种癌症。这也说明癌症已经被人类发现有2000多年了。

来自世界卫生组织的最新数据显示，癌症已成为全球第二大死因， 每年大约会导致1千万人丧失生命。 中国2020年的新发癌症人数达到了近460万人，占全球23.7%。

癌症到底是怎么回事？癌细胞是如何形成的？为什么很多癌症一发现就是晚期？在对抗各种恶性肿瘤方面，人类现在已经拥有了怎样强大的新式「武器」？我们又该如何更加科学理性的面对癌症这种疾病？

Pfizer Express第二季旅程的最后一站，为你邀请两位在肿瘤防治领域深耕多年的资深专家，与你一起了解认识众病之王——癌症的前世今生。

【嘉宾】
宋发贤 辉瑞生物制药集团中国区肿瘤及罕见病市场部负责人
韩梅 辉瑞医学部乳腺产品负责人

【主播】
Nina 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
Mengyi 来自声动活泼的podcaster

【后期】
Onevoice

【编辑】
可特

【主要话题】
[02:55]巨蟹座为何也被称为CANCER
[05:34]早期人类对癌症的认识
[07:03]现代医学对癌症的科学定义
[10:54]癌细胞是如何形成的？
[13:13]癌症越来越高发的原因
[17:13]为何很多癌症一发现就是晚期？
[20:51]针对性的早筛早查
[25:30]治疗方式的发展历程
[30:10]药企在推动肿瘤诊治发展中的努力
[33:45]下季旅程再见

【相关阅读】
希波克拉底 : 希波克拉底（古希腊文： Ἱπποκράτης ，前 460 年——前 370 年）为古希腊伯里克利时代的医师，被西方尊为「医学之父」，西方医学奠基人。提出“体液学说”，他的医学观点对以后西方医学的发展有巨大影响。

钼靶检查 : 全称乳腺钼靶X线摄影检查，又称为乳腺钼靶，是诊断乳腺疾病的一种无创性检测手段，痛苦相对较小，简便易行，且分辨率高，重复性好，留取的图像可供前后对比，不受年龄、体形的限制，已作为常规的检查。它能清晰显示乳腺各层组织，可以发现乳腺增生 ，各种良恶性肿廇以及乳腺组织结构紊乱，可观察到小于 0.1 毫米的微小钙化点及钙化簇，是早期发现，诊断乳腺癌的较为有效和可靠的方式。

姑息治疗 : 姑息治疗的英文为 palliative care ,世界卫生组织对姑息治疗的定义是“姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗不反应的病人完全的主动的治疗和护理。控制疼痛及患者有关症状，并对心理、社会和精神问题予以重视。其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。WHO 对于姑息治疗特别强调症状控制、患者支持、提升生活质量等多方面的内涵。

GIST :胃肠道间质瘤（ Gastrointestinal Stromal Tumors, GIST ）是一类起源于胃肠道间叶组织的肿瘤，占消化道间叶肿瘤的大部分。Mazur 等于 1983 年首次提出了胃肠道间质肿瘤这个概念。胃肠道间质瘤占胃肠道恶性肿瘤的 1～3%，估计年发病率约为 10－20/100万，多发于中老年患者，40 岁以下患者少见，男女发病率无明显差异。GIST 的主要症状依赖于肿瘤的大小和位置，通常无特异性。胃肠道出血是最常见症状。部分病人因溃疡穿孔就诊，可增加腹腔种植和局部复发的风险。常见症状有腹痛、包块及消化道出血及胃肠道梗阻等。腹腔播散可出现腹水，恶性 GIST 可有体重减轻、发热等症状。

【关于我们】
辉瑞制药招聘
声动活泼

著名的诗人、散文家 Joseph Brodsky 曾经说过，“诗集应该放在药房售卖，诗是一切情绪的解药 ”。
在日复一日的单调、枯燥和快节奏的生活中，凝练的诗歌所包含的智慧与美好 就像是现代社会的一剂良药， 让我们能够由内至外的放慢脚步，了解自己，接纳自己。

就在不久之前，525 大学生心理健康日上，辉瑞制药联合Jetlag Books共同举办了一场特别的现场活动——「辉瑞对谈诗歌药房，后疫情时代，让年轻人看到生命的美好」。在本次现场活动中请到了多位重量级的嘉宾，他们中既有诗歌药房的策展人，也有高等学府心理学带头人，以及来自辉瑞Pfizer的重要代表。几位嘉宾不仅与线上线下的年轻职场人分享了诗歌药房的灵感来源，也从专业的心理学视角出发，为大家梳理了在当代年轻人中高发的心理问题和积极应对的方法。当然也有来自辉瑞的特别代表分享了Pfizer对美好生命的理解与倡导。

在今天的特别节目中，我们将邀请各位通过声音的方式走进对谈现场，一起来感受一下诗歌治愈内心的神奇力量吧。

【嘉宾】
肖海生 诗歌药房策展人
官锐园 北京大学医学人文学院医学心理学系主任
杨樱 辉瑞全球战略及业务发展亚洲负责人、副总裁

【现场主持】
丁教 声动活泼联合创始人，What’s Next 科技早知道主播

【后期】
可特
onevoice

【关于我们】
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微信/社交媒体： 声动活泼

说起抗生素，大家就会想起自己头疼脑热、感冒咳嗽之后吃药、打针、输液的消炎治疗三部曲。 似乎只要用了「消炎药」，一切都能「药到病除」，所以打开自己家里的小药箱，几乎每家都有几盒「阿莫西林」备在那里。但也许我们很多人都不知道，被当作 「消炎药」储备的「阿莫西林」，其实就是一种抗生素。

抗生素的出现作为 20 世纪的一件大事，造成一种人类几乎不受疾病影响的假象。但随着细菌对抗生素耐药性的不断增强，抗生素也逐渐走下了”神坛“，甚至成为未来医疗卫生领域的一个重大挑战，耐药性逐渐成为了我们这个时代最紧迫的健康风险之一，再不加以控制就有可能会毁掉整整一个世纪的医学进步。人类又会回到连一次普通的感染或轻微的损伤都会有死亡风险的时代。

抗生素的耐药问题是如何产生的？抗生素与大家常说的「消炎药」有着怎样的区别？超级细菌又是怎么回事？耐药问题和我们普通人的现在和未来有着怎样的关联？我们可以做些什么来遏制抗生素的耐药趋势？今天的节目为大家请到了两位VIP乘客，和你一起聊聊有关抗生素的那些事儿。

【嘉宾】
苏明 辉瑞医学部抗感染领域负责人
Chalk 辉瑞中国区抗感染市场部负责人

【主播】
Nina 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
Mengyi 来自声动活泼的podcaster

【后期】
Onevoice

【编辑】
可特

【主要话题】
[04:32] 抗生素与「消炎药」的区别
[09:54] 如何快速分辨抗生素类药物？
[13:20] 普通感冒需要服用抗生素吗？
[15:22] 抗生素耐药性是怎么回事？
[20:18] 超级细菌真的存在吗？
[21:59] 那些导致耐药问题的原因
[26:23] 人类的未来会「无药可用」吗？
[29:24] 遏制抗生素耐药，我们还可以做很多

【相关阅读】
克雷伯菌 ：也称为克雷伯氏杆菌（ Klebsiella ），寄生于动物呼吸道或肠道，为条件病原菌，是引起人类肺炎的病原菌之一。对人、畜等具有高度的病原性，能使人兽发生肺炎、子宫炎、乳房炎及其他化脓性炎症，甚至发生败血症。近些年来我国从马、牛、羊、猪、貂、麝鼠和鸡等动物体内分离出该菌。该菌可致多种动物患病，使其成为人与多种动物的共患病

铜绿假单胞菌 ：假单胞菌属在自然界分布广泛，对人和动物有致病性的菌种有十余种，以铜绿假单胞菌(绿脓杆菌)在医学中最为重要。本属细菌侵袭性弱，一般认为属条件致病菌。但当机体免疫功能受损或缺损时，可引起严重的甚至致死性的感染；手术后或某些治疗操作后(气管切开、保留导尿管等)的患者也易罹患本菌感染，故亦为医院内感染的重要病原菌之一。

氟喹诺酮 ：氟喹诺酮属于喹诺酮类，又称吡啶酮酸类，属化学合成抗菌药。临床用于治疗尿路、肠道、呼吸道以及皮肤软组织、腹腔、骨关节等感染 。临床上常用氟喹诺酮类药物主要有诺氟沙星、氧氟沙星和环丙沙星等

碳青霉烯类药物 ：碳青霉烯类抗生素是抗菌谱较广，抗菌活性较强的非典型β-内酰胺抗生素，因其具有对 β-内酰胺酶稳定以及毒性低等特点，已经成为治疗严重细菌感染主要的抗菌药物之一。

大环内酯类药物 ：大环内酯类抗生素是一类分子结构中具有 12-16 碳内酯环的抗菌药物的总称，通过阻断 50s 核糖体中肽酰转移酶的活性来抑制细菌蛋白质合成，属于快速抑菌剂。 主要用于治疗需氧革兰阳性球菌和阴性球菌、某些厌氧菌以及军团菌、支原体、衣原体等感染。

【关于我们】
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声动活泼

把大象放进冰箱分为三步，一款新药从研发到上市，需要走几步呢？答案也是三步，临床前研究、临床试验和上市后监测。当然，这三大步中暗含了无数的小碎步，而这其中的每一步所面临的各种评估都是一个未知而充满不确定的世界。

药物研发的进展和突破，让人类得以克服疾病，提高生活质量并延长了寿命。不过药物研发的过程本身却是一个昂贵、漫长、复杂又充满风险和未知的旅程，不计其数的临床前研究和临床试验折戟沉沙，几百亿美金打了水漂也是常态。新药研发的成功率不足 8% 也是制药企业如今必须面对的残酷现实。

哪些条件是一款药物可以投入研发的决定性因素？一款新药诞生的全周期需要历经哪些环节与关卡？走过临床试验阶段的药物想要上市并最终交付到患者手中还需要面对哪些困难与挑战？

本期节目继续为大家请到两位来自药物研发领域的资深专家，带你领略一段跌宕起伏的药物研发探险旅程。在节目中，你不仅可以了解到一款药物在研发过程中一个个环环相扣的试验研究论证步骤 ，更能感受到一粒小小药丸背后，有着怎样复杂而庞大的生命科学体系在默默地支撑着人类的健康与生命。

【嘉宾】
马立恒博士 辉瑞新药研发战略与技术创新负责人
张华丁博士 辉瑞产品线与项目管理团队负责人

【主播】
Nina 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
Mengyi 来自声动活泼的podcaster

【后期】
Onevoice
迪卡普里鑫

【编辑】
可特

【主要话题】
[02:39] 决定研发一款药物的影响因素与条件
[06:04] 药物研发的步骤与流程
[10:10] 随机对照双盲试验法的应用
[10:51] 历史上第一个随机对照试验的出现
[14:58] 药物试验的「金标准」
[16:22] 临床试验通常所需投入的时间和资金
[19:18] 上市后的临床研究
[21:02] 以集装箱装载的审评材料数量
[22:53] 研发者的感受与心得

【相关阅读】
** Target Product Profile** ： 目标产品简介（ TPP ）描述了针对某一个或某些疾病的目标产品的预期特征。TPP说明了预期用途、目标人群和产品的其他预期属性，包括安全性和疗效性相关的特征。

**链霉素 ** ： 链霉素是一种抗生素，为第一个氨基糖苷类抗生素，也是第一个应用于治疗肺结核的抗生素。是从革兰氏阳性的放线菌灰色链霉菌培养液中分离出来的抗菌素。

**高通量药物筛选 ** ： 高通量药物筛选是指以分子水平和细胞水平的试验方法为基础，以微板形式作为试验工具载体，以自动化操作系统执行试验过程，以灵敏快速的检测仪器采集试验结果数据，以计算机对试验数据进行分析处理，同一时间对数以千万样品检测，并以相应的数据库支持整体系运转的技术体系。

**CDE ** ： 国家食品药品监督管理局药品审评中心（CENTER FOR DRUG EVALUATION,简称：CDE）药品审评中心是国家食品药品监督管理局药品注册技术审评机构，为药品注册提供技术支持。按照国家食品药品监督管理局颁布的药品注册管理有关规章，负责组织对药品注册申请进行技术审评。承办国家食品药品监督管理局交办的其他事项。

CSR ：临床研究报告（Clinical Study Report,简称：CSR）是临床研究过程中的一份重要的文件，且多用于药品注册。CSR包含了研究计划（研究方案）、实际研究过程、评价方法、数据分析、有效性和安全性结果，并提供临床研究的整体结论。

【关于我们】
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夏天要来了， 大家对身材的关注度也高了起来。 随意打开一款社交软件，关于所谓「好身材」的讨论似乎从来没有停止过。从「4cm手腕」，「A4腰」到反手摸肚脐，锁骨放硬币，现在又来了「漫画腰」、「女团腿」……

虽然我们都知道这些概念不可取，但站在镜子前的你是否也曾对自己说过好胖啊、腿很粗，双下巴，没有肌肉线条等之类的话，对身材的不满，身材焦虑油然而生，而你有没有好好想过，自己是真的胖还是想拥有别人口中所谓的「完美的身材」。

关于「好身材」，人人都有自己的定义标准，而怎样的身材才是真正意义上健康的「理想身材」？什么样的体重管理办法才是科学有效并能长期坚持的方法？体重管理和减肥有什么不同？如何避免走入「越减越肥」的误区？

今天的节目，我们为大家请到了两位在减重减脂方面颇有心得和经验的 VIP 乘客，他们不仅在节目中分享了自己成功减脂的经历，而且也会从更专业和科学的视角与你一起讨论关于科学减肥和能量管理的奥秘。

【嘉宾】

邢辉 辉瑞全球分析创新亚太负责人
张坤 辉瑞医学部炎症与免疫团队

【主播】
Nina 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
Mengyi 来自声动活泼的podcaster

【后期】
可特
Onevoice

【编辑】
Zishan

【主要话题】
[01:06] 当代社会对于「好身材」的定义有多严格？
[03:35] 减重，减肥，体重管理，到底有何区别？
[05:36] 那些很多人都尝试过的减肥「偏方」
[08:05] 半年内健康减重 20 斤的心得体会
[12:24] 减肥这件事，「吃好」其实很重要
[13:04] 热力学法则健康减肥
[13:22] 能量管理和热量分配
[14:12] 关于极低碳和生酮饮食法
[15:05] 高蛋白饮食：如何越吃越瘦
[15:39] 时间点不对，喝再多水也没用？
[16:34] 除了饮食和运动，还有哪些因素影响着我们减肥？
[21:07] 脂肪到底是从哪里排出去的？
[21:52] 如何提高基础代谢率？

【相关阅读】
热力学法则 ：唯一经科学证实的减肥方法，就是消耗的比摄入的能量多 。在过去的几十年中，它被严格的科学研究一次又一次地证实了。在成百上千次研究中，有一项发生于瑞士。54 名肥胖者每日摄入的能量被严格控制在 1100 大卡以内，并进行了不同食物和就餐时间的组合测试。体重减轻没有因此呈现差异化；参与者的体重减轻可以归因于所摄入能量的多少，而非能量的提供方式。

CRD 减肥法：CRD 即限能量平衡膳食减肥法，在营养均衡的基础上，维持身体能量负平衡状态。对血糖稳定以及内脏脂肪减少有积极意义，且对于延长寿命、延迟衰老相关疾病的发生具有明确干预作用。

生长激素 ：生长激素（Human Growth Hormone，hGH）是由人体脑垂体前叶分泌的一种肽类激素，由 191 个氨基酸组成，能促进骨骼、内脏和全身生长．促进蛋白质合成，影响脂肪和矿物质代谢，在人体生长发育中起着关键性作用。

皮质醇 ：一般指“氢化可的松”，是肾上腺在应激反应里产生的一种糖皮质激素。压力状态下身体需要皮质醇来维持正常生理机能；如果没有皮质醇。身体将无法对压力作出有效反应。若没有皮质醇，当狮子从灌木丛中向我们袭来时，我们就只能吓得屁滚尿流、目瞪口呆动弹不得。然而借由积极的皮质醇代谢，身体能够快速启动逃走或者搏斗；因为皮质醇分泌能释放氨基酸（来自肌肉）、葡萄糖（来自肝脏）以及脂肪酸（来自脂肪组织），这些被输送到血液里充当能量使用。

胰岛素：胰岛素是由胰腺的胰岛β细胞受内源性或外源性物质如葡萄糖、乳糖、核糖、精氨酸、胰高血糖素等的刺激而分泌的一种蛋白质激素。胰岛素的主要作用是帮助血液中的葡萄糖进入细胞给身体供能，是机体内唯一降低血糖的激素，同时促进糖原、脂肪、蛋白质合成。外源性胰岛素主要用来治疗糖尿病。

生酮饮食：生酮饮食（ketogenic-diet，简称 KD）是一个脂肪高比例、碳水化合物低比例（低于 10%），蛋白质和其他营养素合适的配方饮食。这一疗法19世纪用于治疗儿童难治性癫痫已有数十年的历史。生酮饮食是从观察饥饿能减少癫痫发作而开始的。

【延伸阅读】
焦虑打工人睡眠自救指南
关于「皮肤病」，我们的误解有多深

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你是过敏星人吗？每年季节交替时，你是否会因为各种皮肤炎症而困扰不已？

从幼年时的湿疹到年少时的青春痘，从常见的过敏性皮炎到罕见的日光疹，几乎每个人在一生中都会遭遇皮肤病。尽管大部分皮肤疾病不危急也不严重， 但你会发现，很多皮肤炎症总是反反复复出现，影响着我们的日常工作与生活，迁延不愈的病症甚至会造成患者巨大的心理负担。

常见的皮肤炎症都是过敏导致的吗？湿疹到底是什么？过敏性皮炎与特应性皮炎有什么区别？为什么有些皮肤炎症会反复发作？ 现在有什么突破性的创新疗法吗？ 在皮肤的日常管理中我们需要注意些什么？有哪些好的皮肤护理习惯能够更好的保护我们的皮肤屏障？

今天的节目，给大家请到了两位皮肤科领域的专家，与你聊聊那些常见皮肤炎症到底是怎么回事儿。

【嘉宾】
李天 辉瑞医学部皮肤科负责人
潘思思 辉瑞炎症与免疫医学负责人

【主播】
Nina 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
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【后期】
Onevoice
迪卡普里鑫

【编辑】
Zishan

【主要话题】
[01:26] 「春敏」难道就是春季的过敏？
[05:42] 过敏与皮炎不能划等号
[07:11] 常被误解的「湿疹」
[08:38] 什么样的症状属于特应性皮炎？
[09:23] 过敏性皮炎与特应性皮炎的区别
[11:00] 有哮喘或鼻炎等家族病史的人更容易患特应性皮炎？
[12:49] 小小的皮肤炎症背后有未知且复杂的致病因素
[14:26] 皮炎的伤痛远比你想象的大
[15:42] 特应性皮炎治疗领域的新突破
[19:24] 健康的皮肤屏障应该是怎样的？
[21:02] 如何恰当地清洁皮肤？
[24:59] 皮肤科专家眼中的保湿与补水

【相关阅读】
卡他症状：卡他一词来源于英语“catarrh”意思是“粘膜炎”。一般临床上多用在上呼吸道的粘膜炎症 。上呼吸道卡他症状包括咳嗽、打喷嚏、流涕、鼻塞等上呼吸道症状，这是临床上常见的症状。鼻咽部卡他 ，也即是鼻咽部粘膜炎症。表现为鼻咽部粘膜充血、水肿、粘液腺分泌增多，其症状为鼻咽部灼热感、异物感、鼻咽部堵塞感，分泌物增多，分为粘脓性或者为脓性。

IgE ：免疫球蛋白lgE(是指人体的一种抗体)，存在于血中。是正常人血清中含量最少的免疫球蛋白，可以引起Ⅰ型超敏反应。lgE有能够与肥大细胞和嗜碱性粒细胞结合的免疫功能。

白介素 ：白细胞介素，简称白介素，是指在白细胞或免疫细胞间相互作用的淋巴因子，它和血细胞生长因子同属细胞因子。两者相互协调，相互作用，共同完成造血和免疫调节功能。白细胞介素在传递信息，激活与调节免疫细胞，介导T、B细胞活化、增殖与分化及在炎症反应中起重要作用。

巨细胞病毒 ： 巨细胞病毒（Cytomegalovirus）是一种疱疹病毒组DNA病毒。 亦称细胞包涵体病毒， 感染的细胞肿大，并具有巨大的核内包涵体。 巨细胞病毒分布广泛，其他动物皆可遭受感染，引起以生殖泌尿系统， 中枢神经系统 和肝脏疾患为主的各系统感染，从轻微无症状感染直到严重缺陷或死亡。

【延伸阅读】
关爱从了解开始，那些无人知晓的罕见病
我们搬来了疫苗谣言粉碎机

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「罕见病」，一个对大多数人来说有些遥远的词，除了少数叫得出名字的罕见病，大部分我们都闻所未闻。

其实，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。据统计，全球约有 7000 种罕见病，中国患病人数约 2000 万，每年新增患者超 20 万。罕见病，其实并不罕见。

罕见病的诊疗是人类目前所面临的最大的医学挑战之一。罕见病人的确诊之路到底有多难？罕见病的药物研发为何如此艰辛？致力于罕见病领域发展的都是怎样的一群人？研究罕见病对我们普通人来说到底意味着什么？今天的 Pfizer Express 请来了罕见病领域专家，为你讲述那些罕见病背后的故事。

【嘉宾】
石丹妮 ，辉瑞医学部罕见病负责人

【主播】
Nina , 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人
Mengyi , 来自声动活泼的podcaster

【后期】
Onevoice
迪卡普里鑫

【编辑】
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【主要话题】
[03:45] 令人心酸的「孤儿病」
[04:33] 罕见病并不罕见
[05:50] 罕见病中的 「 幸运儿 」——血友病
[09:50] 90% 的罕见病无药可治
[10:21] 罕见病的确诊到底有多难？
[13:40] 罕见病的药物为何大多如此昂贵？
[16:09] 罕见病患者是最强大的基因数据库，为医疗研究传递新信息
[17:05] 致力于罕见病研究的是怎样的一群人？
[17:39] 因儿女患罕见病，从 MBA 转去研发庞贝病药物的父亲
[20:55] 罕见病能预防吗？
[21:40] 多方无法确诊时该怎么办？
[22:18] 关注罕见病就是关注我们自己

【相关阅读】

凝血因子 ：凝血因子是参与血液凝固过程的各种蛋白质组分。它的生理作用是，在血管出血时被激活，和血小板粘连在一起并且补塞血管上的漏口。

转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病 : 是一种罕见、致死性疾病，常与心衰混淆。
其发病机制在于不稳定甲状腺素蛋白的异常解离后的错误折叠，形成淀粉样物质沉积于心肌间质和身体其他部位。随着时间的推移，淀粉样物质沉积会使心肌变硬，进而引发心衰。由于疾病认知度低及临床症状特异性差等因素，该疾病经常会被误诊或延误诊治。患者临床诊断后平均存活时间较短 ，约为 2-3.5 年 , 死亡通常由进行性心力衰竭引起。

庞贝病* : 也称为庞贝氏综合症，是一种发病率在约四万分之一的罕见性疾病。它是由缺乏酸性 α- 葡萄糖苷酶（GAA）的而引起的遗传性溶酶体储存障碍。GAA 的水平降低或缺失导致肌肉和其他组织溶酶体中底物糖原的积累，最终导致与庞贝氏相关的症状，包括肌肉无力和呼吸功能不全等。关于庞贝氏综合症的药物研发传奇故事也被改编成了电影良医妙药。

罕见病诊疗协作网 : 2019 年 2 月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的 324 家医院组建罕见病诊疗协作网，包括 1 家国家级牵头医院。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。

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医药科学的发展不仅着眼当下，更关乎未来。 现在的我们比任何时候都更加相信来自科学的力量，而「科学致胜」也是推动 Pfizer Express 再次出发的强大动力。

科学，不仅意味着令人激动的前沿技术和诊疗手段，理想的生活方式与健康的心态同样也是现代医药科学的美好追求。全新出发的 Pfizer Express 将邀请来自医药行业最有趣的人与你一起闲聊医学视角下的热点话题， 揭秘科学突破背后的故事 。

现在就和我们一起踏上旅程吧！

【主播】

**Nina**， 辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人

**Mengyi**， 来自声动活泼的podcaster

【后期】

** Mengyi** **迪卡普里鑫**

【音乐】

All Parts Equal-Airae Pebble’s Song-Revel Day

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